Aumentan los casos de trastorno generalizado del desarrollo
Se trata de una serie de
afecciones que aparecen alrededor de los dos años y tienen en común
problemas de integración social, del lenguaje, conductas repetitivas e
intereses restringidos, entre los que se encuentra el autismo. Signos de
alarma para tener en cuenta
La prevalencia de los trastornos generales del desarrollo y del
espectro autista es cada vez mayor. Los últimos datos de los Centros de
Prevención y Control de Enfermedades (CDC) de los Estados Unidos afirman
que se detecta en 1 cada 88 chicos cuando hasta el año pasado se
hablaba de 1 de cada 110.
Comprenden una serie de afecciones que tienen en común problemas
de integración social, del lenguaje, conductas repetitivas e intereses
restringidos.
Por eso, en el Día Provincial del Autismo que se celebra hoy, el
Ministerio de Salud de la Provincia reunió a más de 500 personas entre
miembros de las ONGs vinculadas a la problemática y expertos de todo el
país. La idea es conformar la Primera Red Provincial de Servicios
Sociales y Asistenciales para dar respuesta a estos trastornos
complejos.
En ese sentido, el Ministerio de Salud de la Provincia acaba de
reglamentar la ley provincial 14.191, que crea un sistema de protección
de las personas que padecen trastornos generalizados del desarrollo
(TGD) y del espectro autista (TEA), clasificación que incluye al
autismo, los síndromes de Rett y Asperger, el llamado TGD no
especificado y el trastorno desintegrativo.
“Este encuentro masivo que hacemos por instrucción del gobernador
(Daniel) Scioli es el primer paso para comenzar a conformar una red de
atención entre el sector público y privado de la salud y las ONGs que
reúnen a los familiares y chicos con estos trastornos para mejorar la
detección temprana y las intervenciones adecuadas”, dijo el ministro de
Salud provincial, Alejandro Collia, al encabezar esta mañana la jornada
que se realizó en el Centro Deportivo Municipal de Tres de Febrero con
la presencia del intendente Hugo Curto y la directora general de Cultura
y Educación, Nora De Lucía.
Una de las curiosidades de estos trastornos es que muchas
familias creen tener hijos completamente sanos y de repente, cuando
están por cumplir los dos años, se encuentran con cambios preocupantes:
muchos dejan de hablar, comienzan a hacer movimientos reiterativos
similares a un aleteo, no quieren relacionarse con otros niños ni con
sus padres y no se conectan con el mundo sino que viven inmersos en el
suyo.
Signos de alarma
Si durante los dos primeros años de vida un chico no señala lo
que quiere, no mira lo que le señalan, no responde a su nombre y se
muestra como ausente, los padres deben consultar al pediatra porque
puede tratarse de un TGD o un trastorno del espectro autista.
Así lo advirtió el especialista Víctor Ruggieri, médico del
hospital Garrahan y uno de los disertantes de la jornada organizada por
el Ministerio de Salud de la Provincia.
“Estar atento y consultar es lo más importante para lograr una
detección temprana que conduzca a intervenciones positivas para que el
niño llegue a la adultez con una mejor calidad de vida”, enfatizó
Ruggieri.
Agregó que si bien las causas de estos trastornos siguen siendo
tema de debate, hoy se sabe que al menos el 25% “responde a ‘entidades’
médico neurológicas asociadas, identificables a nivel cerebral, y de ese
25%, la mitad se debe a alteraciones genéticas y metabólicas que deben
ser tenidas en cuenta para el éxito del tratamiento”.
Por su parte, María Alicia Terzaghi, del hospital provincial Noel
Sbarra de La Plata, señaló que es clave la formación de los recursos
humanos en salud para que sepan diagnosticar y tratar cada uno de estos
casos.
“Esto no es como la tuberculosis donde la causa y el tratamiento
es más o menos igual para todo el mundo”, advirtió Terzaghi, y agregó
que “se trata de casos particulares, donde el pediatra debe darse el
tiempo para escuchar y trabajar en conjunto con cada familia y con otros
profesionales como neurólogos, psicólogos y fonoaudiólogos”.
En relación a la evolución, los expertos coinciden en que es
imposible generalizar: “Estos niños, como los demás, están en plena
constitución y su desarrollo dependerá de múltiples variantes, por eso
habrá que ver la constelación particular que configura cada caso y, a
partir de ahí, decidir las intervenciones más adecuadas”.
Algunos casos para conocer
Mirta Ferreira, una de las participantes del encuentro en Tres de
Febrero, vive en La Matanza y es la mamá de un nene de 5 años con
trastorno general del desarrollo no especificado. “Mi hijo cambió de
repente, era un bebé como cualquier otro, jugaba a la pelota, llamaba a
los perros, se reía y nos hablaba. A los 2 años dejó de hacer todo eso,
quedó como mudo, dejó de jugar y desde ese momento nos cambió la vida”,
contó la mujer.
A esto se sumó que el pequeño, de nombre Juan Pablo, se volvió
hiperactivo y comenzó a tener comportamientos extraños y repetitivos:
“Salta de la mesita al sillón miles de veces por día, abre la heladera a
cada rato y sólo dice palabras sueltas sobre cosas que a él le
interesan”.
Carmen Aguirre, fundadora de la Asociación de Familiares de Niños
con síndrome de Asperger de Mar del Plata, recién se enteró del
diagnóstico de su hija Milagros a los 8 años, cuando la cambió de
escuela.
En los chicos con Asperger el desarrollo del lenguaje es
llamativo por su riqueza y fluidez, también porque muchos hablan en
castellano neutro al copiar las formas de los programas infantiles que
les interesan.
“Cuando algo les interesa se aprenden todo del tema y muchos
pasan por niños-genio, sin embargo, cuando hablan no buscan comunicarse
con otro, tienden a aislarse y no se conectan con los demás”, agregó
Terzaghi.
En el caso de Milagros, la hija de Aguirre, el síndrome se puso
en evidencia por su aislamiento en la escuela, lo que los padres
interpretaban como una “profunda timidez”. Al mismo tiempo sorprendía su
memoria para retener datos, hablaba en neutro, no paraba de ordenar sus
cosas siempre del mismo modo pero era torpe para realizar actividades
sencillas como abrocharse un botón, cerrar un cierre o ponerse un
pullover.
Para Terzaghi, la dinámica familiar tiene incidencia en estos
chicos como en cualquier otro pero el buen tratamiento de estos
trastornos no debe culpabilizar a los padres, por el contrario, “debe
orientarse a restituirles el valor de su función y toda su potencia”.
Las características de cada uno
Los trastornos generales del desarrollo y los trastornos del
espectro autista aparecen antes de los 3 años y son muy diversos. Sin
embargo, tienen en común la aparición de problemas de comunicación y
socialización, intereses muy restringidos y conductas repetitivas.
Autismo: alteración en la interacción social, déficit de
comunicación, reacciones impulsivas y repertorio restringido de
actividades e intereses.
Asperger: gran memoria e interés por algunos temas lo que los
hace ser considerados “niños genio”. Suelen hablar en neutro como en la
TV, no se comunican y tienden a aislarse.
Rett: es un cuadro encefalopático progresivo. Si bien se lo
considera un tipo de TGD algunos creen que no lo sería porque tiene un
origen definido y una evolución caracterizada por la aparición de otros
signos neurológicos como convulsiones, ataxia.
Trastorno desintegrativo de la infancia: los afectados pierden
habilidades comunicativas, sociales y de juego que habían adquirido.
También pierden el control de esfínteres y las habilidades motrices.